zaterdag 28 januari 2012

Chronische hoofdpijn - een ruisje



Zoals ik al eerder heb vermeld is het leven van een chronische hoofdpijnpatiënt niet altijd vrolijk (de Engelsen noemen dit een understatement), maar daarom niet minder afwisselend. Wat ik deze week nou weer heb meegemaakt. Ik was bij de dokter voor heel iets anders als mijn hoofdpijn. Alleen dat was al voldoende om de stemming tot ongekende hoogten op te voeren. Als dokter wil je graag mensen beter maken en zo'n patiënt die om de zoveel weken komt vertellen dat iets weer niet heeft geholpen, daar word je ook niet vrolijker van. Waarvoor ik wel kwam was gelukkig nogal snel opgelost en ik aarzelde om het onderwerp: chronische hoofdpijn, weer aan de orde te stellen. Maar ik herinnerde me dat ik op internet een artikel had gelezen over een verband dat bestaat tussen chronische migraine en een gaatje in je hart en dat diverse patiënten al van hun migraine afkwamen door in dat gaatje een parapluutje te steken. Nadat ik me eerst verontschuldigd had voor al die patiënten die het internet afschuimen en het vervolgens beter als de dokter denken te weten, diende ik mijn verhaal over het gaatje en het parapluutje op.
Gelukkig heb ik een huisarts die niet dogmatisch is en openstaat voor nieuwe wegen. "Nou", zei ze:"Dan luisteren we toch even of we een ruisje horen, want een gaatje in je hart, dat geeft een ruisje". Omdat ik vermoedde dat ze hiermee dacht mijn inbreng snel om zeep te kunnen helpen (sorry dokter, maar dat was vast mijn achterdocht, die je in de loop der jaren ontwikkelt en cultiveert) sputterde ik nog iets tegen dat het maar een klein gaatje was, dat je vast niet kon horen. Die vlieger ging niet op, want hoe kleiner het gaatje, hoe groter het ruisje. Daarmee was ik klemgezet en werd het luisteren aangevangen. Na enige tijd en een paar keer diep in- en uitademen keek ze me een tikkeltje ongelovig aan en zei:"ik hoor inderdaad een ruisje". Ik was minstens zo verrast als zij en ik had de neiging op te springen en de straat op te rennen onder het roepen van:"ik heb een ruisje, ik heb een ruisje". Ik denk dat ze nog nooit een patiënt heeft meegemaakt die zo blij was met een ruisje. Maar ik hield me in, mijn eerste beelden waren natuurlijk, dat ik onmiddellijk door een ambulance met loeiende sirenes zou worden opgehaald, naar het ziekenhuis gebracht, parapluutje in het gaatje en 45 jaar migraine achter de rug.
"Normaal gesproken zou ik zeggen" , ging ze verder " ach een ruisje, niets om je zorgen over te maken". Maar ze begreep wel dat ze daar niet mee wegkwam deze keer, ik had mijn ruisje en was niet van plan dit zomaar los te laten. Dus ik bleef haar verwachtingsvol aankijken. "ik zou het zeker bij de neuroloog ter sprake brengen, als u daar binnenkort naar toegaat en anders kan ik u wel verwijzen naar de cardioloog". Ok dat laatste, daar zat ik op te wachten. De neuroloog waar ik naar toe ga binnenkort, ken ik nog van een paar jaar geleden en zeker ken ik nog haar meewarige blik als ik probeerde ook iets te zeggen over mijn hoofdpijn. De gedachte dat zij de oplossing zou zoeken in de richting van gaatjes in het hart leek me niet erg realistisch. Maar je weet maar nooit en anders kon ik altijd nog terugvallen op haar belofte om me te verwijzen naar de cardioloog.
Opgewekt nam ik afscheid en voorzag een project waar ik zeker toch een aantal maanden mee bezig zou zijn, terwijl de kans op een goede afloop, hoe klein misschien ook, toch al die tijd aanwezig zou zijn.
Wordt vervolgd.

zaterdag 7 januari 2012

De omgeving



De relatie van de chronische hoofdpijnlijder met zijn omgeving is een bijzondere. Als de c.h over gaat in migraine wat bij bij minimaal twee dagen per week het geval is, komt de omgeving via geluids- en lichtsignalen ongeveer honderd maal versterkt binnen. Een stevig geluid is dan alsof er in je hoofd een atoombom ontploft en terwijl je bezig bent om de brokstukken van je schedel weer bij elkaar te rapen, komt een beetje licht binnen alsof er een cirkelzaag door je hoofd heengaat. De afgelopen Oud en Nieuwviering had ik net een migraineaanval. Lukt het normaal gesproken nog wel om ergens een plekje te vinden waar weinig geluid of licht doordringt, op 31 december om 12 uur s'avonds is dit onmogelijk.  Hoewel er over het lijden van huisdieren tijdens de jaarwisseling veel te doen is geweest, moeten er toch ettelijke duizenden migrainelijders zijn die op dat moment hun privéhel beleven, daar hoor je niet veel over. Misschien voor het volgende jaar een licht- een geluidsdichte bunker ergens op de Veluwe als toevluchtsoord voor deze vergeten groep?

De c.h patiënt is alleen al door de aard van zijn ziekte, nl. chronisch, een wandelende aanklacht tegen de huidige cultuur, waarin de mens regisseur is over zijn of haar eigen leven. En dat zal hij weten ook. Het lijkt soms wel of de hele wereld weet wat er te doen is tegen c.h., alleen dat ik dat niet snap. Nou ben redelijk intelligent, dus daar kan het niet aan liggen. Maar het aantal keren dat ik gehoord heb dat een broer, zus, neef, nicht vriend precies hetzelfde heeft als ik en daarvan afgekomen is door ........ ( vul zelf maar in; van drie keer op een dag op je hoofd gaan staan tot jezelf afrossen met een bundel brandnetels), moet inmiddels in de duizenden lopen.  Als je dan ook niet onmiddellijk op dit soort verhalen reageert door naar buiten te rennen en je naakt in het dichtstbijzijnde brandnetelveldje te storten, wordt je aangekeken met een blik van: " Ja, dan vraag je er ook zelf om".

maandag 26 december 2011

Bestrijdingsmiddelen II. Psychologische en magische oorlogsvoering



Zoals bij veel kwalen, waarvan de oorzaak onduidelijk is, komt al snel de psycholoog om de hoek kijken. De gedachte daarachter is dat je zelf iets doet waardoor je hoofdpijn krijgt en als je er nou achterkomt wat datgene is wat je doet en je doet dat voortaan niet meer dan gaat de hoofdpijn vanzelf over.  Simpel toch. Dat is trouwens een gedachte die je steeds weer tegenkomt. Op de een of andere manier ben je zelf verantwoordelijk voor je lot, of omdat je iets verkeerd doet, of omdat je iets nalaat. De gedachte dat je gewoon pech hebt is in onze maakbare samenleving blijkbaar onverdraaglijk. 
Overigens ben je naar mijn mening wel verantwoordelijk hoe je vervolgens met dit lot omgaat, hoe je het toch nog een zinvolle plek in je leven probeert te geven, maar dat terzijde.
Terug naar de psychologische oorlogsvoering, deze wordt vooral gevoerd met behulp van dagboekjes.  Hoeveel dagboekjes ik inmiddels al heb bijgehouden, ik ben de tel een beetje kwijtgeraakt. Wat ik eet, wat ik doe, wat ik niet doe, hoeveel pijn ik heb, wat ik slik, wat ik niet slik, wat ik denk, wat ik niet denk. Alles heb ik bijgehouden. Omdat ik naast chronische hoofdpijn ook ADD heb is het bijhouden van dagboekjes overigens een taak voor mij waar ik op zich al hoofdpijn van krijg. Analoog aan het medicijngebruik zou c.h. best wel eens kunnen komen door het steeds weer bijhouden van dagboekjes. 
De psychologische benadering is wat mij betreft alleen zinvol gebleken als het gaat om het herkennen en ombuigen van allerlei negatieve gedachten en gevoelens die onlosmakelijk met pijn verbonden zijn. Pijn en vooral chronische pijn roepen om de een of andere reden altijd een complex van gevoelens en gedachten op die kort samengevat hier op neerkomen: "Wat ben ik toch sufferd, minderwaardig persoon, verachtelijk sujet omdat ik altijd pijn heb". Er zijn mensen die beweren dat dit soort gevoelens zo'n 80% van het lijden uitmaken. Een vermindering van dit soort gedachtes draagt bij aan het welbevinden van de chronische pijnlijder. Hoewel dit soort gevoelens een hardnekkig leven lijden, kan een psychologische benadering bijdragen aan deze verlichting. Ook met behulp van meditatie lukt het me beter om het vernietigende werk van deze gevoelens/gedachten te verminderen.

Magisch denken is het denken waarmee je meent een onverdraaglijk geworden werkelijkheid te kunnen beïnvloeden en veranderen. Daarin is de mens behoorlijk creatief. Je hoeft maar te Googlen op de term "chronische hoofdpijn" of "migraine" en honderdduizenden pagina's vol antwoorden op de vraag wat de oorzaak is van deze kwalen en vooral hoe je ze in een handomdraai kunt oplossen staan tot je beschikking.
Ik heb ze niet allemaal geprobeerd en zal dat ook niet doen, daarvoor is een mensenleven te kort, maar ook ik begeef me regelmatig op het terrein van meer of minder alternatieve Genezingswijzen met de gedachte :"Niet geschoten is zeker mis". Ik zal hier geen minutieus verslag doen van al deze pogingen, maar de rode lijn is, dat ze helaas niet werken. Uiteraard kunnen anderen hiermee andere ervaringen hebben opgedaan., maar mij hebben het prikken van naalden, het breken en weer aan elkaar lijmen van mijn ruggengraat,  het drinken en eten  van allerlei exotische drankjes en kruiden en het diep in mijn ogen kijken nog niets opgeleverd, behalve rugpijn. 

Overigens is dat magisch denken ook op persoonlijk niveau mij niet vreemd. Zo ben ik er heilig van overtuigd dat als ik een zware migraine aanval heb en ik alleen bij de gedachte aan eten al misselijk wordt, het eten van een Magnum ( het ijsje dus) mij van die misselijkheid afhelpt. Dat is nog nooit gebeurd, maar iedere keer ben ik er van overtuigd dat dat nu het geval zal zijn. Ook het nemen van een bad, het ijsberen door de kamer of het draaien van het 23 e pianoconcert van Mozart hebben geen enkele uitwerking, maar dragen ertoe bij dat er weer een kort toekomstperspectief is, hoe teleurstellend dat meestal  ook afloopt. Uiteraard gaat een migraineaanval ook een keer over in gewone hoofdpijn en de handeling die ik vlak daarvoor hebt verricht wordt ook weer toegevoegd aan het spectrum van Magische handelingen die een volgende keer worden uitgevoerd. Zoals primitieve stammen ervan overtuigd waren dat de zon alleen maar  opkomt als ze op hun trommels slaan, ben ik ervan overtuigd dat de migraine overgaat als ik een magnum eet, een bepaald pianoconcert draai of de namen van de twintig dichtstbijzijnde sterren in de goede volgorde weet op te noemen.


zondag 18 december 2011

Bestrijdingsmiddelen: deel 1 - medicijnen


Wat is er te doen tegen chronische hoofdpijn? Kort maar krachtig: niets. Daarom heet het ook chronisch. Maar omdat een mens altijd hoop nodig heeft en omdat er middelen zijn die soms enige soelaas  lijken te bieden, wordt je als c.h. lijder een ware jonge onderzoeker.  Het volgende verslag kan dan ook beschouwd worden als mijn persoonlijke ontdekkingstocht in het land van de bestrijdingsmiddelen tegen c.h. Persoonlijk omdat die tocht er voor iedere c.h. lijder weer anders uitziet. Is voor de één het kauwen op oude broodkorsten het middel tegen opkomende misselijkheid bij migraine, bij een ander is alleen het zien van een broodkorst, wat, het denken aan een broodkorst, nee het denken  aan een aanrecht waar eens een broodkorst heeft op gelegen voldoende voor een run op het toilet.
Zelfs het gebruik van medicijnen, je zou zeggen, simpel:  pijn - pilletje - weg pijn, heeft bij de c.h.er de meest onverwachtse en wonderbaarlijke effecten. Laat ik daar eens mee beginnen.

Medicijnen
Hoofdpijn is de enige kwaal voorzover  ik weet, waarvan je van de medicijnen tegen de kwaal de kwaal zelf krijgt.  Even in JipenJanneketaal hoofdpijn - pilletje - meer hoofdpijn.  Nou is dat niet altijd zo want soms is de vergelijking hoofdpijn  - pilletje - geen hoofdpijn.  Dit houdt de moed er een beetje in, zodat je de pilletjes blijft slikken. Dit werkt zo goed (vraag maar aan gedragsdeskundigen) dat als voornaamste oorzaak van c.h. door de deskundigen: "het slikken van hoofdpijnpillen", wordt genoemd. Eén van de remedies tegen c.h, die, ik moet het eerlijk zeggen, ik nog niet heb geprobeerd, maar het zal er ongetwijfeld een keer van komen, is dat je in het ziekenhuis wordt opgenomen om niets te slikken. Weer zo'n wonderbaarlijke tegenstrijdigheid bij c.h. Je gaat naar het ziekenhuis om niet behandeld te worden.  Overigens heb ik begrepen dat ook dit een tijdelijke oplossing is en dat de c.h. na deze "cold turkey" weer net zo vrolijk terug komt. Maar mocht iemand daar andere ervaringen mee hebben, ik hoor het graag.
Heel vroeger toen mijn migraineaanvallen begonnen en ze nog lang niet chronisch, naar wel zeer regelmatig waren, waren er nog geen medicijnen tegen.  Geduldig afwachten tot de aanval over was en daarna het leven weer oppakken of er niets aan de hand was. Zo ging dat, kinderen.
Later kwamen er zetpillen die, als je ze op tijd innam een aanval voorkwamen. Blijdschap alom, totdat mijn handen blauw werden van de pillen en eraf dreigden te vallen, mijn voeten voelden als ijsklompen en u raadt het al, ik er een verschrikkelijke hoofdpijn van kreeg.
Goede raad was duur, de farmaceutische industrie stuurde mij de triptanen.  Inplaats van pijn - pilletje - weg pijn werd het  pijn-prikje-weg pijn en het leven kon weer vrolijk verder worden geleefd. Ik moet zeggen, voor een redelijk lange tijd, totdat ook de triptanen vooral bijdroegen aan de hoofdpijn, die inmiddels wel chronisch was geworden. Ik zeg niet met de deskundigen, dóór de medicijnen, maar voorkomen hebben ze het ook niet.
Inmiddels was ik bij de neuroloog beland die mij opgewekt vertelde dat ik door al die triptanen waarschijnlijk wel binnen niet al te lange tijd aan een hartaanval zou overlijden. Nou vond ik dat toen eerlijk gezegd  nog niet zo'n slecht idee, maar de neuroloog dacht dat te voorkomen met behulp van topomax, een middel tegen epilepsie, ook goed in het voorkomen van migraine. Ze zei het met het enthousiasme van een zendeling. Ach ja, waarom niet. Ik moet zeggen, knapte ik van de andere medicijnen eerst op en werd ik na verloop van tijd pas zieker, van topomax werd ik vanaf dag één gelijk doodziek. Dat is wel zo duidelijk. Zware hoofdpijn was nog wel de minste van de bijwerkingen. 
Zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. De zoektocht in medicijnenland lijkt wat op een speurtocht waarin je regelmatig denkt:"Hé, ben ik hier niet al eens eerder geweest?"
Gelukkig zijn er ook nog andere manieren om jezelf te vermaken met chronische hoofdpijn. Maar hierover een volgende keer meer.

donderdag 15 december 2011

Werk in uitvoering

Chronische hoofdpijn kun je alleen maar vergelijken met chronische hoofdpijn. Maar dat is alleen voor mensen met c.h volstrekt duidelijk en dit verhaal is ook voor anderen bedoeld. Dus laat ik een poging wagen. C.h is alsof er iemand in je hoofd woont die constant, 24 uur per dag bezig is met een verbouwing. Sommige dagen zijn "goed". Hij (misschien is het een zij, maar gezien het latere krachtvertoon waarover ik nog zal vertellen houd ik het toch maar op hij) hij dus, hangt dan de hele dag schilderijen op aan de binnenkant van je schedel. Spijkertje in de muur (mijn hoofd in dit geval) schilderij ophangen en weer het volgende spijkertje gepakt. Geen koffiepauze of lunch. Het Louvre is vergeleken met de binnenkant van mijn hoofd maar een klein schilderijenwinkeltje. Als iemand op zo'n dag aan je vraagt hoe het gaat zeg ik zoiets als: "Het gaat best goed." Je wil niet als een zeikerd overkomen en intuïtief voel je wel aan dat je maar een beperkt aantal keren tegen iemand kunt zeggen dat het niet goed gaat (behalve natuurlijk tegen die speciaal soort heiligen ;de partners van iemand met chronische pijn, maar daarover later, die verdienen een eigen verhaal )
Andere dagen wordt het steviger aangepakt. Dan moeten de vloeren blijkbaar worden vervangen, marmeren tegelvloeren, die natuurlijk eerst met grote voorhamers worden losgeslagen. De stukken marmer worden vervolgens door de zijkant van je hoofd naar buiten geperst. Als op dit soort dagen iemand vraagt hoe het gaat zeg ik:"Het kon wel beter."
Andere dagen moeten complete betonnen muren worden vervangen, dus weer eerst de muren verpulverd, dit keer niet met een hamer, maar met een daarvoor speciaal vervaardigde klopmachine en de brokstukken gewapend beton worden in een andere machine fijngemalen met behulp van draaiende messen, vooral de bewapening wil hierbij nog wel eens weerstand bieden. Als op zulke dagen iemand vraagt hoe het gaat zeg je niets meer, omdat je apathisch voor je uit ligt te kijken, wachtend op het moment dat er weer gewoon schilderijtjes worden opgehangen, of omdat je kotsend boven de w.c. hangt, meestal niet het geëigende moment voor een goede conversatie.
Helaas is er weinig communicatie mogelijk met degene die in je hoofd woont, hij zou net zo goed op mars of venus kunnen wonen. Er is totaal geen pijl op te trekken wanneer hij welke werkzaamheden heeft gepland. Ik heb al vaak een overzicht van werkzaamheden gevraagd maar nooit gekregen.
Een speciale bezoeking zijn die mensen die, overigens met de beste bedoelingen, wel tot in de kleinste details op de hoogte zijn van de werkzaamheden die in mijn hoofd plaatsvinden. "Heb je misschien chocola gegeten?" ik zeg dan maar ja, want uit ervaring weet ik dat de ander anders net zolang doorgaat tot ie beet heeft. (nee, kaas misschien enz). Met een triomfantelijke blik wordt mij dan uitgelegd dat als ik chocola eet dat mannetje in mijn hoofd de vloeren gaat vervangen. Waarom dat dan is, is onduidelijk, maar het verband staat vast.
Ook de verhalen over andere mensen die ook zo'n mannetje in hun hoofd hebben, maar dit mannetje als een marionet weten te besturen en dat mannetje het daarom niet in ZIJN hoofd haalt om op onmogelijke tijden aan de slag te gaan zijn me niet onbekend. Overigens kom ik nooit zelf mensen tegen die dit soort macht hebben over hun hoofdpijnmannetje, maar hoor ik altijd dat het iemand is de ze kennen.
Over hoe c.h. te bestrijden met behulp van medicijnen, magnums, psychologische oorlogsvoering en koude stortbaden een volgende keer meer.