Chronische hoofdpijn - een ruisje

Zoals ik al eerder heb vermeld is het leven van een chronische hoofdpijnpatiënt niet altijd vrolijk (de Engelsen noemen dit een understatement), maar daarom niet minder afwisselend. Wat ik deze week nou weer heb meegemaakt. Ik was bij de dokter voor heel iets anders als mijn hoofdpijn. Alleen dat was al voldoende om de stemming tot ongekende hoogten op te voeren. Als dokter wil je graag mensen beter maken en zo'n patiënt die om de zoveel weken komt vertellen dat iets weer niet heeft geholpen, daar word je ook niet vrolijker van. Waarvoor ik wel kwam was gelukkig nogal snel opgelost en ik aarzelde om het onderwerp: chronische hoofdpijn, weer aan de orde te stellen. Maar ik herinnerde me dat ik op internet een artikel had gelezen over een verband dat bestaat tussen chronische migraine en een gaatje in je hart en dat diverse patiënten al van hun migraine afkwamen door in dat gaatje een parapluutje te steken. Nadat ik me eerst verontschuldigd had voor al die patiënten die het internet afschuimen en het vervolgens beter als de dokter denken te weten, diende ik mijn verhaal over het gaatje en het parapluutje op.
Gelukkig heb ik een huisarts die niet dogmatisch is en openstaat voor nieuwe wegen. "Nou", zei ze:"Dan luisteren we toch even of we een ruisje horen, want een gaatje in je hart, dat geeft een ruisje". Omdat ik vermoedde dat ze hiermee dacht mijn inbreng snel om zeep te kunnen helpen (sorry dokter, maar dat was vast mijn achterdocht, die je in de loop der jaren ontwikkelt en cultiveert) sputterde ik nog iets tegen dat het maar een klein gaatje was, dat je vast niet kon horen. Die vlieger ging niet op, want hoe kleiner het gaatje, hoe groter het ruisje. Daarmee was ik klemgezet en werd het luisteren aangevangen. Na enige tijd en een paar keer diep in- en uitademen keek ze me een tikkeltje ongelovig aan en zei:"ik hoor inderdaad een ruisje". Ik was minstens zo verrast als zij en ik had de neiging op te springen en de straat op te rennen onder het roepen van:"ik heb een ruisje, ik heb een ruisje". Ik denk dat ze nog nooit een patiënt heeft meegemaakt die zo blij was met een ruisje. Maar ik hield me in, mijn eerste beelden waren natuurlijk, dat ik onmiddellijk door een ambulance met loeiende sirenes zou worden opgehaald, naar het ziekenhuis gebracht, parapluutje in het gaatje en 45 jaar migraine achter de rug.
"Normaal gesproken zou ik zeggen" , ging ze verder " ach een ruisje, niets om je zorgen over te maken". Maar ze begreep wel dat ze daar niet mee wegkwam deze keer, ik had mijn ruisje en was niet van plan dit zomaar los te laten. Dus ik bleef haar verwachtingsvol aankijken. "ik zou het zeker bij de neuroloog ter sprake brengen, als u daar binnenkort naar toegaat en anders kan ik u wel verwijzen naar de cardioloog". Ok dat laatste, daar zat ik op te wachten. De neuroloog waar ik naar toe ga binnenkort, ken ik nog van een paar jaar geleden en zeker ken ik nog haar meewarige blik als ik probeerde ook iets te zeggen over mijn hoofdpijn. De gedachte dat zij de oplossing zou zoeken in de richting van gaatjes in het hart leek me niet erg realistisch. Maar je weet maar nooit en anders kon ik altijd nog terugvallen op haar belofte om me te verwijzen naar de cardioloog.
Opgewekt nam ik afscheid en voorzag een project waar ik zeker toch een aantal maanden mee bezig zou zijn, terwijl de kans op een goede afloop, hoe klein misschien ook, toch al die tijd aanwezig zou zijn.
Wordt vervolgd.

De omgeving

De relatie van de chronische hoofdpijnlijder met zijn omgeving is een bijzondere. Als de c.h over gaat in migraine wat bij bij minimaal twee dagen per week het geval is, komt de omgeving via geluids- en lichtsignalen ongeveer honderd maal versterkt binnen. Een stevig geluid is dan alsof er in je hoofd een atoombom ontploft en terwijl je bezig bent om de brokstukken van je schedel weer bij elkaar te rapen, komt een beetje licht binnen alsof er een cirkelzaag door je hoofd heengaat. De afgelopen Oud en Nieuwviering had ik net een migraineaanval. Lukt het normaal gesproken nog wel om ergens een plekje te vinden waar weinig geluid of licht doordringt, op 31 december om 12 uur s'avonds is dit onmogelijk.  Hoewel er over het lijden van huisdieren tijdens de jaarwisseling veel te doen is geweest, moeten er toch ettelijke duizenden migrainelijders zijn die op dat moment hun privéhel beleven, daar hoor je niet veel over. Misschien voor het volgende jaar een licht- een geluidsdichte bunker ergens op de Veluwe als toevluchtsoord voor deze vergeten groep?

De c.h patiënt is alleen al door de aard van zijn ziekte, nl. chronisch, een wandelende aanklacht tegen de huidige cultuur, waarin de mens regisseur is over zijn of haar eigen leven. En dat zal hij weten ook. Het lijkt soms wel of de hele wereld weet wat er te doen is tegen c.h., alleen dat ik dat niet snap. Nou ben redelijk intelligent, dus daar kan het niet aan liggen. Maar het aantal keren dat ik gehoord heb dat een broer, zus, neef, nicht vriend precies hetzelfde heeft als ik en daarvan afgekomen is door ........ ( vul zelf maar in; van drie keer op een dag op je hoofd gaan staan tot jezelf afrossen met een bundel brandnetels), moet inmiddels in de duizenden lopen.  Als je dan ook niet onmiddellijk op dit soort verhalen reageert door naar buiten te rennen en je naakt in het dichtstbijzijnde brandnetelveldje te storten, wordt je aangekeken met een blik van: " Ja, dan vraag je er ook zelf om".